“Da un censimento di Aned Prevenzione, i pazienti calabresi in dialisi con “rene policistico” – malattia rara piu diffusa- sono 120 (centoventi) su un totale dializzati regionale di 1.500(millecinquecento). Numero preoccupante se si considera che tale dato indica una prevalenza di 62 pazienti per milione di popolazione (pmp), contro media nazionale di 24(pmp), cioè + 155%, il cui costo è quantificabile in 3,6 €mil/anno”. E’ quanto scrive in una nota l’Aned.
“L’anomalia di pazienti policistici è indicativo della necessità di fare maggiore e approfondita prevenzione di questa patologia. Evidentemente si legge – la Regione non ha mai considerato la Prevenzione come strumento principe di buona gestione di un sistema che diversamente condurrà al default. Come calabrese, provo molto dispiacere, non già e solo per i costi ma , soprattutto, per il danno derivante alla vita dei pazienti e dei familiari. A ciò si aggiunga – pur in un contesto che vede la Calabria fare passi da gigante- che il procuramento organi è ancora un problema. Ed il trapianto dell’organo è l’unica definitiva medicina”.
“L’anomalia di pazienti policistici è indicativo della necessità di fare maggiore e approfondita prevenzione di questa patologia. Evidentemente si legge – la Regione non ha mai considerato la Prevenzione come strumento principe di buona gestione di un sistema che diversamente condurrà al default. Come calabrese, provo molto dispiacere, non già e solo per i costi ma , soprattutto, per il danno derivante alla vita dei pazienti e dei familiari. A ciò si aggiunga – pur in un contesto che vede la Calabria fare passi da gigante- che il procuramento organi è ancora un problema. Ed il trapianto dell’organo è l’unica definitiva medicina”.
“La Società Italiana di Nefrologia (SIN) deve decidere se continuare ad essere essere associazione medico-scientifica o altro” sottolinea il Comitato speciale prevenzione delle malattie renali .
“Negli ultimi anni vediamo la Sin affannarsi , in modo improprio ed ingiustificabile, più verso la gestione della rappresentanza dei pazienti che per la cura degli stessi. Noi suggeriamo e riteniamo più importante scrive il comitato – , che essa faccia sapere, in modo univoco, la sua posizione sul nuovo farmaco che ritarda il danno renale per i policistici, non conosciuto da tutta la categoria, anziché cercare strumenti vecchi e inqualificabili per rappresentare i pazienti nefropatici”
“Dal 1972, alla difesa dei nefropatici ci pensa Aned e qualche volta anche a difendere la classe dei nefrologi, dimostratosi categoria solo autoreferenziale. Motivo per cui – conclude – nella considerazione ministeriale con la riforma del 2012 la Nefrologia è stata letteralmente trascurata”.
redazione Calabria 7
