Troppe pastoie burocratiche

“ll Centro Regionale di Neurogenetica di Lamezia Terme guidato da Amalia Bruni – si legge in una nota di Laganà sta attraversando da oltre un anno un difficile momento a causa di inaccettabili pastoie burocratiche. A tale scopo l’Arn, partner del centro, e il comitato dei familiari dei pazienti affetti da demenza e patologie neurodegenerative, lanciano un accorato appello al ministro della Salute Roberto Speranza, al commissario alla Sanità della Regione Calabria Guido Longo, al presidente della Regione Calabria  Antonino Spirlì affinché si prodighino al massimo per trovare una soluzione definitiva. In questi 25 anni il CRN è diventato un punto di riferimento regionale, nazionale ed internazionale testimoniato da una lunga e imponente serie di pubblicazioni, dalle numerose collaborazioni con scienziati di tutto il mondo e dagli oltre 13.000 persone prese in carico e provenienti da ogni parte d’Italia. Il modello di studio, complesso e combinato (studio clinico, ricostruzione genealogica delle famiglie e popolazioni attraverso gli atti e i documenti, studio genetico molecolare) ha portato il Centro, proprio perché inserito in un contesto storico e geografico particolare, a sviluppare avanzamenti importantissimi non solo per la Regione Calabria ma per la collettività scientifica tutta”.

Si fermi l’emigrazione sanitaria

“Va sottolineato che il luogo dove questa tipologia di ricerca si svolge non è un fatto irrilevante e la metodologia non è facilmente trasferibile: la Calabria è, infatti, un vero e proprio isolato genetico e l’elevata numerosità di malattie, rare in altri contesti, è ricchezza straordinaria per la ricerca in generale; le metodologie particolari (storico-archiviste, cliniche e di genetica di popolazione) proprio qui in Calabria hanno avuto una importantissima valorizzazione e sono state possibili grazie al grande patrimonio storico-archivistico esistente. L’elenco dei risultati scientifici raggiunti dal Crn è molto lungo ma non si ferma a questo. Insieme all’Arn è sempre stato attento, con tutti i suoi collaboratori, allo sviluppo culturale della Calabria facendosi promotore di iniziative con lo scopo di portare avanti l’idea che in questa nostra Regione si possono realizzare cose molto importanti. Ora tutto questo sta scemando nel nulla. Riscontriamo assenza di interlocutori e una totale assenza di idee. In questi anni abbiamo ricevuto continue dichiarazioni di presa d’atto del problema ma nessuna azione concreta che portasse al superamento dello stato di stallo in cui si trova il Centro. Soprattutto ora, nell’ imminenza della comparsa sul mercato di farmaci in grado di modificare il decorso della Malattia di Alzheimer, la mancanza di stabilizzazione e prospettive concrete per il Centro rischia di produrre ulteriori gravissimi danni con il risultato “ennesimo” di una ulteriore emigrazione sanitaria. Per questi motivi – conclude la nota – e per i nostri amici “smemorati” (giovani e anziani), per le famiglie in cui la malattia è genetica e per quelle in cui le patologie non hanno ancora un nome e tanto meno una causa identificata, per tutte quelle persone fragili e sole che non possono cercare assistenza in altre parti d’Italia, per le oltre 6.200 persone che hanno firmato la petizione “Salviamo il Centro Regionale di Neurogenetica di Lamezia Terme” sulla piattaforma change.org”