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Dato preoccupante per pazienti calabresi in dialisi con ‘rene policistico’

“Da un censimento di Aned Prevenzione, i pazienti calabresi in dialisi con “rene policistico” – malattia rara più diffusa- sono 120 (centoventi) su un totale dializzati regionale di 1.500(millecinquecento)”. Lo afferma, in una nota, Pasquale Scarmozzino, coordinatore nazionale prevenzione Aned (Associazione Nazionale Emodializzati – Dialisi e Trapianto).

“Numero preoccupante se si considera che tale dato indica una prevalenza di 62 pazienti per milione di popolazione (pmp), contro media nazionale di 24(pmp), cioè + 155%, il cui costo è quantificabile in 3,6 €mil/anno.

L’anomalia di pazienti policistici è indicativo della necessità di fare maggiore e approfondita Prevenzione di questa patologia. Evidentemente la Regione non ha mai considerato la Prevenzione come strumento principe di buona gestione di un sistema che diversamente condurrà al default.

Come calabrese, provo molto dispiacere, non già e solo per i costi ma , soprattutto, per il danno derivante alla vita dei pazienti e dei familiari. A ciò si aggiunga – pur in un contesto che vede la Calabria fare passi da gigante- che il procurement organi è ancora un problema. Ed il trapianto dell’organo è l’unica definitiva medicina.

La Società Italiana di Nefrologia (SIN) deve decidere se continuare ad essere essere associazione medico-scientifica o altro.

Negli ultimi anni vediamo la Sin affannarsi , in modo improprio ed ingiustificabile, più verso la gestione della rappresentanza dei pazienti che per la cura degli stessi. Noi suggeriamo e riteniamo più importante, che essa faccia sapere, in modo univoco, la sua posizione sul nuovo farmaco che ritarda il danno renale per i policistici, non conosciuto da tutta la categoria, anzichè cercare strumenti vecchi e inqualificabili per rappresentare i pazienti nefropatici.

Dal 1972, alla difesa dei nefropatici ci pensa Aned e qualche volta anche a difendere la classe dei nefrologi, dimostratosi categoria solo autoreferenziale. Motivo per cui nella considerazione ministeriale con la riforma del 2012 la Nefrologia è stata letteralmente trascurata!”

Redazione Calabria 7

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