“Non sopporti la luce, i rumori. Il tuo corpo vive in un dolore senza sosta, e si blocca. Formicolii dovunque, tremori. Le gambe cedono, le mani non afferrano nulla. Un minimo sforzo ti costringe a letto per giorni. Ma non puoi dormire”: questa è una delle tante testimonianze dichiarate da pazienti fibromialgici. La fibromialgia è una malattia caratterizzata da dolore muscolare cronico diffuso, che colpisce sia i muscoli e le articolazioni, sia il tessuto molle o fibroso. È associato a stanchezza, sonno non ristoratore, disturbi dell’umore. La fibromialgia in Italia è una patologia che, seppur anche molto invalidante per chi ne è affetto, è “invisibile” al Servizio sanitario nazionale.
Malattia cronica invalidante
Malattia cronica invalidante
Finora a livello nazionale non è stata riconosciuta come malattia cronica e invalidante, non è inserita nei Livelli Essenziali di Assistenza, quindi, non è considerata tra le patologie che danno diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo per le correlate prestazioni sanitarie. A livello regionale, alcuni coordinatori di Italia Viva, che fanno anche parte dell’associazionismo, hanno partecipato all’udienza della Proposta di Legge: “Disposizioni per il riconoscimento della rilevanza sociale della fibromialgia e istituzione del Registro regionale”, la materia è trattata dalla Terza Commissione – Sanità, Attività sociali, culturali e formativi che ha chiesto pareri e suggerimenti delle Associazioni interessate. Per l’associazione Aria delle Fate, che porta avanti iniziative culturali e legate al benessere sociale, hanno partecipato la presidente dell’associazione Nunzia Paese, insieme a Lidia Demasi, vicepresidente Aria delle Fate, Daniela Rotella, coordinatrice per l’area di Catanzaro, Marisa Galati per Vibo Valentia, Daniela Ventura per Crotone.
Le proposte
Le proposte: individuazione di un polo regionale di coordinamento per sperimentazione di protocolli di ricerca, in collaborazione con le facoltà di Medicina e Chirurgia delle Università Calabresi; istituzione di una rete al fine di predisporre un programma di attività motorie; supporto economico diretto ai pazienti fibromialgici; polo di ricerca pediatrico sulla fibromialgia, destinando lo stanziamento già disponibile di 161 mila euro per cura, diagnosi e ricerca, supportando il percorso dei pazienti in quanto se la malattia è individuata e curata in età precoce, può regredire. È stata proficua la pregevole iniziativa che la Terza Commissione ha voluto riservare alle associazioni, aprendo il confronto, infine un ringraziamento particolare per la sensibilità che ha dimostrato il vicepresidente del Consiglio regionale, onorevole Pierluigi Caputo, alle istanze dell’associazione.
