Ieri pomeriggio, nella sede dell’Associazione per la Ricerca Neurogenetica onlus, si è tenuto un incontro dei referenti del comitato spontaneo dei familiari dei pazienti che frequentano il Centro di Neurogenetica.
Il comitato si è formato durante la riunione del 10 febbraio in cui Antonio Laganà, presidente ARN, e la professoressa Bruni hanno spiegato la situazione di difficoltà agli utenti del Centro. I familiari hanno deciso così di scendere in campo per difendere le cure e la ricerca, unica fonte di speranza. Tra di loro ci sono mogli, mariti e figli di persone che convivono con una demenza, quindi i veri esperti della situazione. Nessuno più di loro può dire cosa significhi avere in Calabria un centro di riferimento per le famiglie, quali difficoltà si incontrano nella quotidianità della vita, e come la disinformazione legata a questo tema sia ancora troppo elevata. Per questo, chiedono di essere ascoltati. Sono stati calendarizzati degli eventi di protesta e di informazione ma anche di raccolta fondi in favore di ARN per le prossime settimane.
Il comitato si è formato durante la riunione del 10 febbraio in cui Antonio Laganà, presidente ARN, e la professoressa Bruni hanno spiegato la situazione di difficoltà agli utenti del Centro. I familiari hanno deciso così di scendere in campo per difendere le cure e la ricerca, unica fonte di speranza. Tra di loro ci sono mogli, mariti e figli di persone che convivono con una demenza, quindi i veri esperti della situazione. Nessuno più di loro può dire cosa significhi avere in Calabria un centro di riferimento per le famiglie, quali difficoltà si incontrano nella quotidianità della vita, e come la disinformazione legata a questo tema sia ancora troppo elevata. Per questo, chiedono di essere ascoltati. Sono stati calendarizzati degli eventi di protesta e di informazione ma anche di raccolta fondi in favore di ARN per le prossime settimane.
Redazione Calabria 7
