IL TESTO DELLA LETTERA

“Gentilissimo Direttore – scrive la Aloise –  nella nostra quotidianità lavorare nel volontariato sui temi della salute e sanità significa dare voce a chi non ce l’ha più.

Nel suo ruolo, almeno nel senso comune, lavorare per le istituzioni significa farsi garante della tutela dei diritti che spettano ad ogni cittadino.

Va da sé che nella nostra funzione di volontariato è doveroso rappresentare a lei, in forma pubblica, una drammatica realtà vissuta da decine di persone  affette da Sclerosi Sistemica Progressiva nella vostra Regione.

La Calabria è forse l’unica Regione a non avere una rete reumatologica territoriale e nessuna struttura complessa di reumatologia centro di riferimento regionale. Sono stati tantissimi gli sforzi profusi da varie Associazioni, compresa la nostra, in più riprese che a gran voce ricordavano ai vari Commissari avvicendatisi  e i vari  Dirigenti di settore,  che i pazienti reumatici in regione Calabria sono un esercito di persone senza speranza e spesso senza terapie.

SITUAZIONE NEGLI OSPEDALI

Più volte abbiamo fatto emergere il sovraffollamento nei Presidi Ospedalieri regionali, nella medicina interna del P.O. Pugliese che ospita una D H di reumatologia senza medici specialisti in reumatologia e l’inadeguata struttura di Germaneto Mater Domini che, sempre nella medicina interna, presuppone di avere un Day Hospital, per la presa in carico di pazienti in sclerosi sistemica, che si compone di una misera stanzetta senza letti né attrezzature senza un tavolo di appoggio, forse perché il pasto dovuto in regime di day hospital non è fornito!

Più tragica poi è la situazione della titolare della cattedra di reumatologia, la cui trattazione esula dalla sua competenza.

Cosenza è orfana della Reumatologia e Reggio Calabria è sotto strutturata rispetto all’affluenza, su Lamezia Terme e Crotone invece non esiste nessuna struttura semplice di accoglienza per la presa in carico e terapia dei nostri rappresentati.

Dal lontano 2018, a seguito dei lavori di un tavolo tecnico cui anche noi abbiamo partecipato, è stato depositato in Regione un Protocollo Diagnostico Terapeutico Assistenziale atto a definire ed applicare linee guide per il trattamento della Sclerosi Sistemica che, ad oggi, rimane lettera morta. 

LINEE GUIDA IGNORATE

La pubblicazione dei PDTA relativi alla patologia, che da diversi anni vengono utilizzati per migliorare la qualità e l’ efficienza delle cure, per ridurre la variabilità nelle cure e per garantire terapie appropriate al maggior numero di pazienti è fondamentale. I PDTA infatti rappresentano  dei modelli specifici per un territorio, che contestualizzano le Linee Guida rispetto all’organizzazione di una azienda sanitaria/regione, tenendo conto in analisi delle risorse disponibili e garantendo i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) emanati dal governo.

Dal lontano 2018, a seguito dei lavori di un tavolo tecnico cui anche noi abbiamo partecipato, è stato depositato in Regione un Protocollo Diagnostico Terapeutico Assistenziale atto a definire ed applicare linee guide per il trattamento della Sclerosi Sistemica

La pubblicazione dei PDTA relativi alla patologia, che da diversi anni vengono utilizzati per migliorare la qualità e l’ efficienza delle cure, per ridurre la variabilità nelle cure e per garantire terapie appropriate al maggior numero di pazienti è fondamentale. I PDTA infatti rappresentano  dei modelli specifici per un territorio, che contestualizzano le Linee Guida rispetto all’organizzazione di una azienda sanitaria/regione, tenendo conto in analisi delle risorse disponibili e garantendo i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) emanati dal governo.

LE FORME DELLA MALATTIA

Ma cosa significa esattamente essere affetti da Sclerosi Sistemica Progressiva? Significa essere affetti da una Malattia Rara del tessuto connettivo al codice Ministeriale RM0120 i cui pazienti devono godere delle tutele che a livello nazionale il D.P.C.M. 12.01.2017 prevede come LEA.

La Sclerosi Sistemica è una malattia poco frequente che colpisce prevalentemente il sesso femminile (con un rapporto complessivo di femmine/maschi 6-8/2); l’incidenza di questa patologia, stimata dall’ indagine epidemiologica 2010-2016 della Lega Italiana Sclerosi Sistemica, è compresa tra i 4,53 e i 39,03 nuovi casi per 1.000.000/abitanti/anno e la prevalenza è compresa tra i 13,48 e 495,02 casi/1.000.000/abitanti (dati riferiti al 2016). In Italia si stima siano pertanto circa 30.000 i malati affetti da Sclerosi Sistemica nelle sue diverse forme.

E’ una patologia caratterizzata da un rilevante impatto in termini di riduzione della qualità della vita (sono fornibili in dettaglio i dati risultanti dalla ricerca “SF36 valutazione della qualità della vita in sclerosi sistemica” effettuata dall’Associazione su un campione significativo di pazienti tracciati a livello nazionale).

In merito alla sopravvivenza, è stato tracciato un rischio di mortalità compreso tra 1,86 e 17,68 rispetto alla popolazione generale.

La Sclerosi Sistemica non ha una terapia sanante ma terapie orali ed  infusive, atte a rallentare i danni della sclerosi su organi ed apparati.

CURE E TERAPIE DOVUTE

La prescrizione della modalità di somministrazione della terapia infusiva è  molto chiara, gli effetti collaterali devono essere costantemente monitorati in corso di infusione. L’ambiente ospedaliero, oltre a rispettare le regole igieniche previste per i reparti di Day Hospital dei presidi ospedalieri e le chiare regole a tutela della privacy, deve essere adatto a garantire la massima quiete.

E’ inoltre necessario di disporre di servizi igienici all’interno delle sale di infusione, far accomodare i pazienti su letti o poltrone adatte a terapia infusiva, nonché la separazione di stanza tra uomini e donne.

E’ evidente poi che la presenza di infermieri e medici è richiesta in proporzione ai letti coperti, come prescritto.

In ultimo, in regime di day-hospital, la distribuzione del pasto deve essere prevista dall’azienda ospedaliera.

Siamo certi non sia necessario sottolineare, quanto è essenziale per le persone malate sentirsi accolte e presi in carico, nonché avere la consapevolezza di essere seguiti con appropriatezza terapeutica.

Mi fa piacere condividerle il pensiero di Dana, una nostra assistita: “Purtroppo il luogo di residenza conta molto. Chi vive in una provincia dove non ci sono strutture adatte alla presa in carico deve spostarsi centinaia di chilometri, per non parlare poi di certe cure e terapie che sono impossibili da eseguire perchè non esiste personale preparato per questo tipo di patologia. E’ triste, e mentre la malattia progredisce ci si sente soli ed incompresi. Non è giusto dover essere penalizzati nelle cure a causa del luogo di residenza”.

Concludo – dice la presidente Aloise – con un rimando chiaro alla mia premessa: da lei, nella sua funzione istituzionale ci aspettiamo azioni concrete in tempi brevi perché il diritto alla cura sia sempre tutelato in qualsiasi parte del nostro paese.”